Како родител на дете со ретка болест, денот ми започнува со проверка дали ми дише детето, вели Наташа Анѓелеска од Националната алијанса за ретки болести, која присуствуваше на одбележувањето на Денот на ретки болести, кој се одбележа на плоштадот „Македонија“. Анѓелеска рече дека сѐ уште има новодијагностицирани случаи, кои потешко стигнуваат до терапија поради тоа што не било планирано.
– Сè уште предизвик ни е плаќањето на партиципацијата, недостигаат многу ортопедски помагала, а нема стратегија за ретки болести – изјави Анѓелеска.
Таа ја нагласи потребата нивните деца да одат на училиште, како и да може да отсуствуваат онолку колку што е потребно. Пациентите си заминуваат од државава со желба за подобар живот, ја споделија загриженоста семејствата на лицата со ретки болести.
Одговарајќи на новинарско прашање, Душан Томиќ од Комисијата за заштита од дискриминација, рече дека имало еден пријавен случај за лице со ретка болест што добило отказ од работа и дека во моментов се утврдуваат фактите.
Здравствените власти најавија зголемување на финансиите за Програмата за ретки болести.
– Она што би го издвоил како новина е што годинава имаме зголемување од 310.000.000,00 денари, обезбедени во програмата за Министерството за здравство што се однесува на ретките болести. Вкупните средства за Програмата за ретки болести за 2025 година изнесуваат 1.260.000.000,00 денари, додека во 2024 година изнесуваа 950.000.000,00 денари – рече заменик-министерот за здравство, Јовица Андовски.
Тој додаде дека во регистарот на ретки болести се запишани 968 пациенти и дека со јавната набавка за 2024 година биле обезбедени 51 лек за лекување на околу 350 лица со ретка болест.
– На почетокот од февруари годинава, објавена е јавната набавка за 2025 година, со што е предвидено да се набават 61 лек за лекување пациенти со ретка болест, за околу 440 лица со ретки болести. Во оваа пригода сакам да потенцирам дека Министерството за здравство во овој период интензивно работи на подготовка на првата национална стратегија за ретки болести, која, согласно со планот, треба да биде доставена до Владата за усвојување, до крајот на мај 2025 година – изјави Андовски.
Министерството за здравство и националната Комисија за ретки болести работат на изготвување упатства за практикување медицина заснована на докази за третман на пациентите со повеќе ретки болести, согласно со светските протоколи, кои за првпат ќе се изготват и официјализираат. Директорот на Фондот за здравствено осигурување, Сашо Клековски, рече дека ова ќе биде прва година во која сите пациенти со цистична фиброза над 12 години ќе имаат целогодишен опфат со терапија.
– Досега набавките беа парцијални. Она за што разговараме со производителот „Вертекс“ во моментов е измена на протоколите за лекување цистична фиброза за вклучување во третманот на пациенти над две години. Во соодветна дискусија со производителот околу финансиското влијание на една таква одлука – појасни Клековски.
Во регистарот на лица со ретки болести во Македонија, запишани се речиси 1.000 лица, што е зголемување за повеќе од 100 во однос на 2023 година. За многу од нив сè уште нема соодветен лек или, пак, се доцни со поставувањето соодветна дијагноза. Во светски рамки, од некоја ретка болест боледуваат 350 милиони луѓе и повеќе од осум години е просечното време за поставување соодветна дијагноза.
