Членовите на Асоцијацијата за цистична фиброза денеска во 11:55 часот ќе протестираат пред Министерството за здравство, бидејќи, како што велат, и покрај ветувањата кои што досега ги добивале од Министерството, Фондот за здравствено осигрување (ФЗОМ) и Одделите каде се лекуваат нивните пациенти, нема поместување во третманот на болеста кон подобро, а здравствената состојба им се влошува.
Асоцијацијата водеше активна кампања за да ги поттикне надлежните институции за воведување на модулаторна терапија за сите пациенти.
„Терапија која од корен ја видоизменува состојбата на пациентите. Собрани се над 10.000 потписи во знак на поддшка на петицијата и истите беа приложени и до Министерството за здравство. Зошто сè уште нема обезбедено терапија и дали ќе се обебеди, немаме добиено одговор“, велат од Асоцијацијата.
Проф. д-р Стојка Нацева-Фуштиќ, в. д. директорка на Клиниката за детски болести, на 23 декември ни изјави дека Министерството за здравство и Фондот со месеци не одговараат на барањата на Клиниката за детски болести да се користи лекот „трикафта“ за подобрување и одржување на здравјето и квалитетот на животот на пациентите со цистична фиброза.
