Постапката за набавка на лекови за ретки болести е почната. Во 2017 година буџетот за ретки болести изнесуваше 220 милиони денари, а годинава наместо планираните 380 милиони денари со новите лекови што во меѓувреме ги додадовме меѓу кои се и оние за пулмонална хипертензија буџетот ќе изнесува 450 милиони денари. Значи за една година буџетот е двојно поголем. За период од месец и пол пациентите со пулмонална хипертензија меѓу кои има и деца ќе ја имаат терапијата, а предвидени се и средства за лекот спинраза за мускулна дистрофија кај мали деца.
Ова денеска го истакна министерот за здравство Венко Филипче на одбележувањето на Меѓународниот ден на ретките болести, што го организираше Националната алијанса за ретки болести. Посочи дека во посебна постапка заради тоа што е посебен тип лек, се предвидени средства за лекот спинраза.
– Работиме на имплементирање стратегија за ретки болести, веќе се направи електронскиот регистар и точно се знае со која количина лекови располагаме и како тие се дистрибуираат до пациентите. Со ФЗОМ разговараме за тоа како ќе им излеземе во пресрет на овие пациенти кога станува за дијагнозата заради тоа што некои не може да се дијагностицираат поради недостиг на одредена апаратура или реагенси кај нас. Предвид доаѓа и соработка со Бугарија за што потпишавме Договор со бугарското Министерство за здравство. Верувам дека ќе најдеме законска рамка и во следните месеци и тоа прашање за сите пациенти со ретки болести ќе го решиме, рече Филипче.
Потенцира дека пациентите со пулмонална хипертензија, меѓу кои има и деца со години го чекаат лекот. – Ние сега ја почнавме постапката. Верувам дека за период од месец и пол ќе ја имаат терапијата. Спинразата не можевме да ја ставиме во оваа постапка бидејќи е друг лек и многу скоро за него ќе почнеме одделна постапка, истакна Филипче.
Додаде дека воведени се три нови лекови за пациентите со болеста Гоше (како втор избор на лек за оваа болест), со фамилијарна амилоидна полиневропатија и со апаластична анемија. Годинава се воведуваат уште два нови лекови, односно таблетарна терапија за пациентите со Гоше и терапија за пациентите со пулмонална фиброза.
Претседателот на Здружението на родители на деца со ендокринолошки заболувања „Раст“, Александар Петровски рече дека 30 деца во државата имаат дијагноза остеогенезис имперфекта (лесна кршливост на коските).
– Добивам жалби од родители дека нивни деца со ова заболување се оставени без терапија. Веќе утре е закажан состанок со министерот за здравство на кој подетално ќе ги елаборирам работите за итно изнаоѓање решение да се донесе лекот за овие пациенти кој повеќе од една година го нема во државата. Овој лек ниту една компанија поголго време веќе не го носи, претпоставувам од економски аспект, бидејќи станува збор за многу мала потреба во однос на ампуларна терапија што се дава на Клиниката, но и овие деца заслужуваат третман, рече Петровски и изрази надеж дека со волја на министерот и институциите ќе изнајде начин некоја компанија да го донесе лекот за овие пациенти од Америка.
Претседателот на Националната алијанса за ретки болести, Ребека Јанковска Ристески рече дека очекуваат многу повеќе лекови и сите да ги добијат лековите. -Ветувањата се тука дека никој нема да остане без лек за ретка болест. Ќе се прават набавки што е можно побрзо. Веруваме дека ќе се смени начинот на спроведување на тендерските постапки. Се уште има работи што од свој џеб ги купуваме. Ние сме среќни доколку постои лек за ретки болести, бидејќи за некои од нив нема лек. Веруваме дека ќе имаат слух Министерството за здравство и ФЗОМ. Знам дека за пулмонална хипертензија треба помош и од Фондот, бидејќи станува збор за помагало, посочи Јанковска Ристески.
Наташа Ангелеска од Националната алијанса за ретки болести истакна дека очекуваат првите лекови да стигнат во мај, но ланските договори се со важност до октомври 2019 година.
– Тоа што претставува проблем е јазот на новите пациенти, бидејќи постојано има новодијагностицирани и треба и на нив да им се обезбеди пристап до лекови. Почнуваме со спроведување на проектот „Системски решенија за пациентите со ретки болести“, додаде Ангелеска.
